Porozumienie Autyzm-Polska przesłało do kancelarii Prezydenta RP uwagi do projektu ustawy o asystencji osobistej osób niepełnosprawnych. Wnosimy w nich m.in. o: 
zmianę zapisów dotyczących sposobu ustalania potrzeby wsparcia asystenckiego,nie zapisywanie limitu przysługujących miesięcznie godzin wsparcia, gdyż zakres wsparcia powinien być zalezny od potrzeb osoby z niepełnosprawnością, zwiększenie wymagań w stosunku do kandydatów na asystentów. Nasze uwagi przewodnicząca Porozumienia Małgorzata Rybicka przesłała do Kancelarii Prezydenta. Przedstawiamy je poniżej.
Art. 4 ust. 1 oraz art. 18 ust.1 projektu ustawy nawiązują do decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia, w której potrzebę tę określono na poziomie od 70 do 100 punktów
w skali, o której mowa w art. 4b ust. 3 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
W naszej ocenie aktualnie obowiązujące rozwiązania w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia wymagają zmiany, a przede wszystkim wprowadzenia narzędzia oceny adekwatnego do różnych rodzajów niepełnosprawności, w tym np. spektrum autyzmu i/lub niepełnosprawności intelektualnej.
Obecne standardy w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia dyskryminują osoby
z zaburzeniami psychicznymi i rozwojowymi, w tym osoby w spektrum autyzmu,
z niepełnosprawnością intelektualną oraz z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Zasady ustalania poziomu potrzeby wsparcia w aktualnym ich kształcie nie pozwalają na adekwatną punktową ocenę zaburzeń charakterystycznych np. właśnie dla osób
z autyzmem.
Ponadto, przyznanie usług asystencji osobistej nie powinno być w naszej ocenie uzależnione od posiadania decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia, tylko powinna być ona traktowana ewentualnie jako alternatywa do orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności lub orzeczenia równorzędnego.
Art. 4 ust. 2 o proponowanym brzmieniu:
- Usługa asystencji przysługuje w wymiarze od 40 do 160 godzin miesięcznie.
Wnosimy o zmianę poprzez nadania mu brzmienia:
- Usługa asystencji osobistej świadczona jest w wymiarze godzin adekwatnym do potrzeb osoby z niepełnosprawnością.
Uzasadnienie: W przypadku osób wymagających stałego wsparcia nawet maksymalna proponowana liczba godzin asystencji w miesięcznym wymiarze 160 godzin (czyli dziennie 5,3 godz.) jest wsparciem niewystarczającym i nie odpowiada realnym ich potrzebom.
W projekcie ustawy asystencja osobista jest usługą społeczną o charakterze spersonalizowanego wsparcia dopasowanego do użytkownika usługi, niezbędnego
do prowadzenia możliwie pełnego, samodzielnego życia – liczba godzin asystencji powinna więc zabezpieczać potrzeby konkretnej osoby z niepełnosprawnością.
Art. 4 ust. 5 o proponowanym brzmieniu:
- Usługa asystencji nie jest realizowana na terenie:
1) podmiotu leczniczego prowadzącego działalność leczniczą w rodzaju stacjonarne
i całodobowe świadczenia zdrowotne;
2)domu pomocy społecznej, rodzinnego domu pomocy, środowiskowego domu samopomocy;
3) warsztatu terapii zajęciowej;
4) zakładu aktywności zawodowej;
5)placówki zapewniającej całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku;
6) innych placówek pobytu dziennego osób niepełnosprawnych.
wnosimy o zmianę poprzez nadanie mu brzmienia:
- W celu włączenia osoby z niepełnosprawnością w społeczność lokalną możliwe jest realizowanie usługi asystencji osobistej na terenie:
1) podmiotu leczniczego prowadzącego działalność leczniczą w rodzaju stacjonarne
i całodobowe świadczenia zdrowotne;
2) domu pomocy społecznej, rodzinnego domu pomocy, środowiskowego domu samopomocy;
3) warsztatu terapii zajęciowej;
4) zakładu aktywności zawodowej;
5) placówki zapewniającej całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku;
6) innych placówek pobytu dziennego osób niepełnosprawnych.
Uzasadnienie:
Proponowane zapisy wykluczają możliwość realizowania usług asystencji osobistej na terenie wskazanych placówek (np. WTZ, ZAZ). Usługi asystenckie skierowane są do grup osób z różnymi formami niepełnosprawności, a przez to skala ich potrzeb i trudności
w zależności od charakteru niepełnosprawności jest bardzo zróżnicowana. Należy zauważyć, iż w przypadku osób korzystających z ww. miejsc, usługi asystenckie mogą stanowić kluczowe wsparcie we włączeniu osoby z niepełnosprawnością w społeczność lokalną. Bez tego rodzaju wsparcia, osoby przebywające w nich nadal będą skazane na izolację społeczną.
Warto również zauważyć, iż z usług danej placówki osoby potrzebujące intensywnego wsparcia nie są w stanie skorzystać bez pomocy asystenta, który zna i może ocenić potrzeby danej osoby w nowym środowisku (np. w szpitalu), ale również pomoże jej porozumieć się z personelem. Warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowe domy samopomocy często odmawiają przyjęcia np. osób w spektrum autyzmu, gdyż brakuje kadry, w tym asystenta dla osoby, która wymaga większego wsparcia indywidualnego
i z tego też względu bardzo mało osób z autyzmem korzysta z aktywizacji społecznej
i zawodowej w ŚDS i WTZ (powyższe potwierdza Informacja o wynikach kontroli NIK z 2019 r.: „WSPARCIE OSÓB Z AUTYZMEM I ZESPOŁEM ASPERGERA W PRZYGOTOWANIU DO SAMODZIELNEGO FUNKCJONOWANIA“).
Art. 9
ust. 3. o proponowanym brzmieniu:
- Asystentem osobistym może być osoba, która:
1) jest pełnoletnia;
2) nie była skazana prawomocnym wyrokiem za umyślne przestępstwo przeciwko życiu
i zdrowiu, przeciwko wolności seksualnej i obyczajności, przeciwko rodzinie i opiece, przeciwko czci i nietykalności cielesnej, przeciwko wolności seksualnej i obyczajności oraz przeciwko mieniu na podstawie ustawy z dnia 6 czerwca 1997 r. – Kodeks karny (Dz. U.
z 2022 r. poz. 1138, z późn. zm.2); 3) nie ma orzeczonego prawomocnie zakazu prowadzenia działalności związanej z wychowywaniem, leczeniem, edukacją małoletnich lub opieką nad nimi lub obowiązku powstrzymywania się od przebywania w określonych środowiskach lub miejscach, zakazu kontaktowania się z określonymi osobami lub zakazu opuszczania określonego miejsca pobytu bez zgody sądu;
4) nie figuruje w bazie danych Rejestru Sprawców Przestępstw na Tle Seksualnym;
5)ukończyła szkolenie ogólne dla asystentów osobistych i koordynatorów usługi asystencji;
6) nie jest małżonkiem, zstępnym, wstępnym, rodzeństwem użytkownika usługi ani osobą zamieszkującą lub gospodarującą wspólnie z użytkownikiem usługi lub pozostającą z nim w faktycznym pożyciu.
Wnosimy o zmianę poprzez nadanie mu brzmienia:
1) jest pełnoletnia;
2) nie była skazana prawomocnym wyrokiem za umyślne przestępstwo przeciwko życiu
i zdrowiu, przeciwko wolności seksualnej i obyczajności, przeciwko rodzinie i opiece, przeciwko czci i nietykalności cielesnej, przeciwko wolności seksualnej i obyczajności oraz przeciwko mieniu na podstawie ustawy z dnia 6 czerwca 1997 r. – Kodeks karny (Dz. U.
z 2022 r. poz. 1138, z późn. zm.2); 3) nie ma orzeczonego prawomocnie zakazu prowadzenia działalności związanej z wychowywaniem, leczeniem, edukacją małoletnich lub opieką nad nimi lub obowiązku powstrzymywania się od przebywania w określonych środowiskach lub miejscach, zakazu kontaktowania się z określonymi osobami lub zakazu opuszczania określonego miejsca pobytu bez zgody sądu;
4) nie figuruje w bazie danych Rejestru Sprawców Przestępstw na Tle Seksualnym;
5) posiada co najmniej średnie wykształcenie oraz co najmniej półroczne doświadczenie
w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom z niepełnosprawnościami, np. doświadczenie zawodowe lub udzielanie wsparcia osobom z niepełnosprawnościami w formie wolontariatu;
6) ukończyła szkolenie ogólne dla asystentów osobistych i koordynatorów usługi asystencji.
Uzasadnienie:
Wykluczenie z grona asystentów członków rodzin, tj. małżonków, zstępnych, wstępnych, rodzeństwa, jak również osób zamieszkujących lub gospodarujących wspólnie z osobą
z niepełnosprawnością, może uniemożliwić znalezienie osoby, która będzie odpowiadać potrzebom i preferencjom osoby uprawnionej do korzystania z usług asystencji (szczególnie w mniejszych miejscowościach). Zgodnie z zapisami Strategii na rzecz Osób
z Niepełnosprawnościami 2021-2030, osoba z niepełnosprawnością powinna mieć zapewniony wybór asystenta osobistego według swojej preferencji przez wskazanie własnego asystenta lub wybór spośród kilku kandydatów. Osoba z niepełnosprawnością powinna mieć też swobodę decydowania o tym, gdzie, kiedy i w jaki sposób wybrany asystent będzie świadczył jej wsparcie. Zarówno liczba godzin świadczonej usługi, jak również liczba asystentów wspierających daną osobę powinny być adekwatne do potrzeb. Jak wskazano w raporcie z projektu „Aktywni niepełnosprawni – narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych” realizowanego w partnerstwie przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej oraz Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i Fundację im. Królowej Polski św. Jadwigi, w niektórych państwach europejskich dopuszczalne jest zaangażowanie do realizacji usług asystenckich właśnie członków rodziny osoby z niepełnosprawnością lub osób z nią współzamieszkujących
w gospodarstwie domowym (Szwecja, Słowenia, Szkocja, Czechy).
Zaproponowane przez nas dodatkowe wymagania stawiane asystentom w zakresie wykształcenia i doświadczenia pomogą uchronić osoby z niepełnosprawnością przed niewłaściwie świadczoną asystencją osobistą.