Dwie grupy osób z autyzmem o różnych cechach i różnych potrzebach wyłaniają się z badania ankietowego, przeprowadzonego w ramach w ramach kampanii społecznej Porozumienia Autyzm-Polska „Zacznijmy liczyć się w Polsce”.
To pierwsze tak duże badanie na temat potrzeb osób z autyzmem w Polsce. Ankiety wypełniło ponad tysiąc osób. Były to osoby z autyzmem – lub w przypadku osób, które nie mogły tego zrobić samodzielnie – ich rodzice czy opiekunowie.
Raport z badania przygotowała socjolożka dr hab. Agnieszka Dudzińska z Uniwersytetu Warszawskiego.
RAPORT W FORMACIE PDF MOŻNA POBRAĆ TU: Raport z badania Zacznijmy liczyć się w Polsce
Wyniki pokazują ogromną skalę niezaspokojonych potrzeb osób z autyzmem w Polsce, szczególnie dotyczących wsparcia mieszkaniowego i opieki psychiatrycznej. Osoby z autyzmem zostały m.in. zapytane o ich potrzeby w ośmiu obszarach:
- pomoc w porozumiewaniu się
- dostęp do psychiatry
- korzystanie z ośrodka dziennego pobytu
- cisza w otoczeniu
- pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego
- pomoc w poruszaniu się poza domem
- zamieszkanie w mieszkaniu wspomaganym lub małym domu z indywidualnym wsparciem
- znalezienie i utrzymanie zatrudnienia
Ankietowani mogli ocenić ważność każdej z tych potrzeb na skali od 1 do 5. Aż 68 proc. ankietowanych postawiło „piątkę” przy dostępie do psychiatry. To najważniejsza potrzeba dla całej grupy ankietowanych. Nic dziwnego, nawet na prywatną wizytę u psychiatry w Polsce zwykle trzeba czekać miesiącami.
Pozostałe potrzeby zostały wskazane za najważniejsze przez od 44 do 50 proc. uczestników badania. Największy konsensus panował w kwestii wysokiej istotności potrzeby dostępu do psychiatry oraz potrzeby ciszy w otoczeniu.
Wyraźny jest podział badanych na dwie grupy, o podobnej liczebności. W grupie A, w której dominują osoby z niepełnosprawnością intelektualną i problemami komunikacyjnymi, potrzebę zamieszkania na stałe ze wsparciem deklaruje aż 81 proc. ankietowanych. W grupie B – gdzie dominują osoby w normie intelektualnej, komunikujące się za pomocą mowy – tylko 19 proc. Ta grupa z kolei bardzo potrzebuje odpowiednich dla siebie miejsc pracy i wsparcia w ich utrzymaniu.
Porozumienie Autyzm-Polska od lat zabiega o ustawowe zapewnienie finansowania mieszkalnictwa dla osób o szczególnych potrzebach wsparcia, w tym osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Brak takich rozwiązań, powszechnych w krajach wysoko rozwiniętych, sprawia, że życie osób z autyzmem po śmierci rodziców zwykle staje się koszmarem i trwa krótko. Trafiają one bowiem do dużych domów pomocy społecznej lub okresowo do szpitali psychiatrycznych, instytucji nieprzystosowanych do opieki i terapii osób z autyzmem. Tam często – z braku wiedzy i wykwalifikowanej kadry , która nie umie sobie poradzić z ich trudnymi zachowaniami i kompulsjami – podaje się im bardzo duże dawki leków uspokajających, które uniemożliwiają często jakąkolwiek sensowną aktywność. Dlatego konieczna jest Ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym dla osób z niepełnosprawnościami, która zagwarantuje stałe finansowanie małych domów z indywidualnym wsparciem oraz mieszkań wspieranych. Porozumienie od dawna głośno mówi także o potrzebie łatwego dostępu do psychiatry, oraz wsparcia aktywności zawodowej osób z autyzmem. Raport z naszych badań po raz pierwszy wyraziście pokazuje skalę i hierarchię potrzeb osób z autyzmem, których liczbę w naszym kraju szacuje się na 200 000 osób. Pokazuje też, że różne grupy osób z autyzmem mają różne potrzeby, o czym od dawna mówimy.
Raport będzie szczegółowo omawiany 25 lipca o godz. 14 podczas posiedzenia Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu – budynek U Sejmu, sala 04A.
Kampania „Autyzm. Zacznijmy liczyć się w Polsce” została dofinansowana w ramach projektu grantowego „Wzmacniamy Europę SPLOTowymi wartościami” współfinansowanego ze środków Programu Komisji Europejskiej CERV „Obywatele, równość, prawa i wartości” na lata 2021–2027.