14.07.2023 r.
Szanowny Pan Andrzej Duda
Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej
Porozumienie AUTYZM – POLSKA, federacja 42 organizacji pozarządowych z całej Polski, zwraca się do Pana o zgłoszenie weta wobec uchwalonej przez Parlament 7 lipca 2023 r. ustawy o świadczeniu wspierającym. Przygotowana przez Rząd ustawa nie była poddana realnym konsultacjom społecznym, nie dokonano rzetelnej oceny skutków regulacji, nie wskazano podstawy oszacowania liczby osób uprawnionych do świadczenia wspierającego, a przyjęty tryb prac legislacyjnych naruszył zasady dialogu społecznego oraz Konwencję ONZ Praw Osób z Niepełnosprawnościami, w szczególności jej art. 4 ust. 3.
Proponowane w ustawie rozwiązania mają charakter dyskryminujący oraz wykluczający i będą prowadzić do sytuacji, w której wiele dorosłych osób z niepełnosprawnościami nie uzyska koniecznego im wsparcia. Dostrzegamy pozytywne zmiany w sytuacji rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. Są one jednak w rażącej dysproporcji do sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Świadczenie wspierające likwiduje świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Uprawnione do otrzymania nowego świadczenia wspierającego będą jedynie osoby dorosłe, które w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia uzyskają minimum siedemdziesiąt punktów w skali od zera do stu punktów, co pozostawi wiele osób bez świadczenia, pomimo obiektywnej konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby.
Wysokość świadczenia wspierającego jest również nieadekwatna do stawianych mu celów, a w zestawieniu z wysokością świadczenia pielęgnacyjnego, waloryzowanego do minimalnego wynagrodzenia za płacę, ośmiesza idee niezależnego życia dorosłych osób z niepełnosprawnością. Świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2458 zł (a od 1 stycznia 2023 r. ok. 3000 zł) zastępuje się w przypadku większości beneficjentów kwotą ok 640 zł. Tymczasem jedynie najwyższy próg wsparcia (przy uzyskaniu co najmniej 95 pkt.) będzie uprawniać do otrzymywania świadczenia wspierającego wyższego niż świadczenie pielęgnacyjne. Uzyska je w tej wysokości garstka osób.
Długofalowo, na skutek przyjętych nieuzasadnionych różnic w zasadach waloryzowania obu świadczeń, różnica w ich wysokości będzie się pogłębiała na znaczną niekorzyść świadczenia wspierającego.
Nadal nie jest znane ostateczne narzędzie oceny poziomu wsparcia, kluczowe kryterium przyznawania nowego świadczenia wspierającego. Zaproponowane w projekcie rozporządzenia do ustawy standardy w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia, dyskryminują osoby z zaburzeniami psychicznymi i rozwojowymi, w tym z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną. Wiele obszarów życia codziennego, szczególnie trudnych dla tych osób, zostało pominiętych. Jest to tym bardziej niepokojące, że zaproponowane rozwiązania będą prawdopodobnie kryterium przyznawania innych świadczeń czy usług, w tym usług asystenckich, a nawet uzupełniającym narzędziem przy wydawaniu orzeczeń o stopniu niepełnosprawności.
Rozwiązania zawarte w ustawie całkowicie ignorują sytuację osób przebywających w opiece instytucjonalnej (domach pomocy społecznej, rodzinnych domach pomocy czy innych placówkach całodobowych). Niska wysokość samego świadczenia wspierającego dla większości jego beneficjentów nie pozwoli osobom przebywającym w instytucji na samodzielne zamieszkanie bez dodatkowych narzędzi wsparcia.
Konstytucyjnym oraz wynikającym z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami obowiązkiem jest systemowa pomoc zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i osobom je wspierającym. Niestety konieczne zmiany rozpoczęto od pozbawienia opiekunów dorosłych osób świadczenia pielęgnacyjnego nie proponując im w zasadzie nic w zamian. Brak systemowych rozwiązań w zakresie asystencji osobistej, dostosowanego do potrzeb mieszkalnictwa, w tym małych domów z indywidualnym wsparciem, brak dostępnych placówek dziennych, czy opieki wytchnieniowej, czyni iluzoryczną możliwość podjęcia pracy zarobkowej przez opiekunów. Wprowadzenie ustawy i pozbawienie tysięcy opiekunów dochodów nie łączy się również ze zmianami w przepisach, które zniosłyby ponadnormatywny obowiązek alimentacyjny rodziców wobec swoich niepełnosprawnych dzieci, rozciągający się na wiele dziesięcioleci, często dożywotnio i bez wzajemności. To prowadzi do sytuacji, że zarówno prawnie, jak i faktycznie rodzic nadal będzie zobowiązany do wykonywania pracy opiekuńczej, teraz jednak nieodpłatnie.
Przyjęte w ustawie o świadczeniu wspierającym rozwiązania nie poprawią realnie sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnościami, a przyczynią się do utrwalenia wykluczenia i w wielu przypadkach ubóstwa.
Porozumienie Autyzm-Polska popiera ideę nowego świadczenia przypisanego podmiotowo osobie z niepełnosprawnością, ale powinno to być świadczenie obok, a nie zamiast świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna, przynajmniej do czasu wypracowania systemowych rozwiązań, które umożliwią prowadzenie niezależnego życia zarówno osobie z niepełnosprawnością jak i opiekunowi.
Dlatego zwracamy się do Pana Prezydenta z apelem o weto do ustawy, a następnie o niezwłoczne podjęcie prac nad takimi rozwiązaniami ustawowymi, które realnie i pozytywnie wpłyną na sytuację wszystkich osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich.
W imieniu Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
Małgorzata Rybicka – przewodnicząca
Adam Kompowski – wiceprzewodniczący
Alicja Loranc – członek