Osoby te potrzebują „przyjaznych” miejsc, małych wspólnot domowych i specjalistycznego wsparcia odpowiadającego na ich potrzeby i ograniczenia. Potrzebują miejsc do życia, aktywności i rozwoju – pisze Edward Bolak z Fundacji Wspólnota Nadziei, wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska.
W kampanii Porozumienia Autyzm-Polska „Autyzm. Nie możemy czekać” chcemy zwrócić uwagę decydentów i polskiego społeczeństwa na sprawę docelowego zamieszkania dorosłych osób z autyzmem, oraz na kwestię zapewnienia im pracy lub zajęć aktywizujących. W petycji, którą można podpisywać na stronie www.petycjeonline.com, domagamy się systemowego rozwiązania obu problemów.
Dorośli w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną, z wieloma dodatkowymi sprzężonymi schorzeniami, problemami zdrowotnymi, często z balastem traumatycznych doświadczeń, poddani z konieczności lub bezradności wieloletniej masywnej farmakoterapii. Osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, wymagające intensywnego, zindywidualizowanego, specjalistycznego, całodobowego, skoordynowanego wsparcia i usług realizowanych zgodnie z przysługującymi im prawami, potrzebujące uwagi, empatii, zrozumienia i codziennej pomocy, ludzkiego kontaktu, obecności. Nasi dorośli – absorbujący do granic wytrzymałości, do bólu szczerzy, naturalni, sensorycznie przeczuleni, drażliwi, jedyni, niepospolici, kochani…
W Porozumieniu Autyzm-Polska przygotowaliśmy szczegółową i kompleksową koncepcję Wspólnot Domowych dla Dorosłych Osób z Autyzmem – małych przyjaznych domów grupowych dla osób potrzebujących znacznego wsparcia, dorosłych z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi, wymagających całodobowej terapii, opieki i pomocy w codziennej egzystencji. Osoby te potrzebują „przyjaznych” miejsc, małych wspólnot domowych i specjalistycznego wsparcia odpowiadającego na ich potrzeby i ograniczenia. Potrzebują miejsc do życia, aktywności i rozwoju.
Koncepcja powstała w oparciu o doświadczenia licznych organizacji pozarządowych pracujących na rzecz dorosłych osób z autyzmem. To głos praktyków. Zawiera pełną realną kalkulację kosztów funkcjonowania, oraz standardy niezbędnego wsparcia.
Postulujemy i żądamy, aby ta nowa forma mieszkalnictwa wspomaganego dla osób wymagających intensywnej opieki, tożsama z tworzoną obecnie rządową koncepcją Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, stała się – wraz z siecią środowiskowych mieszkań wspomaganych dla osób mniej zależnych od pomocy – alternatywą dla dużych domów pomocy.
Apelujemy, aby niezwłocznie wprowadzić systemowe regulacje prawne umożliwiające tworzenie i stabilne funkcjonowanie tych wspólnot – społeczności.
W naszym kraju brak systemowego wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem, pomimo, że jest to niepełnosprawność trwająca przez całe życie. Nie ma domów pomocy społecznej dostosowanych do ich potrzeb. Przeważnie jedynymi opiekunami dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną są starzejący się i często także niepełnosprawni rodzice.
Brak oferty specjalistycznych usług w zakresie mieszkalnictwa powoduje pogorszenie się stanu i nasilenie problemów dorosłych z autyzmem, konieczność częstych hospitalizacji psychiatrycznych i naraża te osoby na przymus bezpośredni, jak np. unieruchamianie w pasach i kaftanach bezpieczeństwa. To nieludzkie i barbarzyńskie łamanie praw osób niepełnosprawnych, systemowa przemoc i lata zaniedbań!
Zmieńmy to teraz! Nie możemy czekać!
Edward Bolak